أثارت قصة الطفل “علي معتز” موجة واسعة من التعاطف والتضامن على مواقع التواصل الاجتماعي خلال الساعات الماضية، بعد أن أطلقت والدته استغاثة مؤثرة على موقع “فيسبوك” ناشدت فيها المسؤولين وأهل الخير لإنقاذ نجلها المصاب بمرض نادر وخطير يُعرف بـ “ضمور العضلات الشوكي”.
وكتبت الأم إسراء الجارجي: “أنقذوا علي معتز… طفل صغير بس بطل كبير! بيواجه مرض نادر وقاسي اسمه ضمور العضلات الشوكي… مرض بيخطف الطفولة من غير رحمة”.
وأوضحت أن نجلها يعاني في صمت يوميًا، بينما الأمل الوحيد لإنقاذه يكمن في حقنة واحدة تُسمى Zolgensma، يصل ثمنها إلى أكثر من 2.1 مليون دولار أمريكي، أي ما يعادل نحو 106 ملايين جنيه مصري.
ولم تخلُ الاستغاثة من مأساة أخرى، إذ كشفت الأم أن شقيقة علي، الطفلة “ليلى”، تعاني هي الأخرى من نفس المرض، لكنها لم تبدأ العلاج بعد، بسبب تعقيدات إدارية وروتينية، الأمر الذي يضاعف من ألم الأسرة التي تواجه صراعًا مريرًا مع الوقت والمرض والتكاليف الباهظة.
وبعد أن تصدرت القصة تريند مواقع التواصل الاجتماعي، استطاعت الأم استكمال مبلغ علاج الطفل علي معتز، وفق ما أعلنته صباح اليوم.
وأكدت والدة الطفل اكتمال مبلغ العلاج الخاص بابنها، مقدمة الشكر لجميع رواد السوشيال ميديا الذين شاركوا فى هذا الأمر.
ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟
ضمور العضلات الشوكي (SMA - Spinal Muscular Atrophy) هو مرض وراثي نادر يصيب الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي، مما يؤدي إلى ضعف العضلات وفقدان القدرة على الحركة تدريجيًا، وأحيانًا يُهدد الحياة إذا لم يُعالج في مرحلة مبكرة ويظهر المرض غالبًا في الطفولة المبكرة، وقد يؤثر على القدرة على التنفس والبلع.
ويُعد علاج Zolgensma من أحدث وأغلى أنواع العلاجات الجينية في العالم، حيث يُعطى للمريض في حقنة واحدة فقط، وتعمل على استبدال الجين التالف الذي يسبب المرض بنسخة سليمة توقف تدهور الحالة وتُحسن من وظائف العضلات.
