شهدت قصة الطفل علي معتز جدلا كبيرا على منصات السوشيال ميديا خلال الأيام الماضية، حيث أطلقت الفنانة هيدي كرم حملة منذ أيام لجمع تبرعات للطفل المريض.
هيدي كرم تعلق على جمع تبرعات لـ الطفل علي معتز
من جانبها، أعربت الفنانة هيدي كرم عن سعادتها الغامرة بعد اكتمال مبلغ علاج الطفل علي معتز، المصاب بضمور في العضلات، مشيرة إلى أن حالة التضامن والدعم التي شهدتها الحملة أعادت إليها الإيمان بالإنسانية.
وقالت هيدي في مقطع فيديو نشرته عبر حسابها على إنستجرام: لمينا الفلوس.. مش قادرة أقولكم السعادة اللي أنا فيها، فخورة إننا مصريين، وفخورة بإنسانيتنا، فيه ناس اتبرعت وأنا معرفش جنسيتهم، ورجال أعمال تدخلوا، وبقى عندي أمل في الإنسانية من تاني، إحنا وقت الجد مش بنهزر، ربنا يخلينا لبعض، أنتوا رجعتولي إيماني وأملي في الناس.
وأضافت هيدي كرم: أختي كلمتني وقالتلي إن فيه ناس اتبرعت بـ100 و50 جنيه، إنتوا متخيلين الخمسين جنيه عند ربنا عاملة زي؟ فيه ناس اتبرعت بآخر فلوس معاهم، ومش هيجيبوا حاجة للبيت علشان يتبرعوا، إن البني آدم ياخد من لحمه الحي ويحرم نفسه وولاده علشان يساعد غيره، دي حاجة كبيرة أوي عند ربنا.
أول تعليق من والد الصغير علي المصاب بالضمور العضلي الشوكي
وخلال الفترة الماضية، ناشدت أسرة الطفل التفاعل مع حملتها لجمع التبرعات من أجل الحصول على حقنة زولجينزما الأغلى في العالم لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي، الذي يهدد حياة ابنهم، وبعد أيام من الدعم والتضامن الواسع من المصريين داخل وخارج البلاد، تحقق الحلم.
وفي السياق، أعلن والد علي المصاب بضمور العضلات الشوكي، اكتمال حملة التبرعات وتكاليف علاج نجله الصغير.. وقال: كان بالنسبة لنا حلم مستحيل ومش مصدقين لحد دلوقتي، والحمد لله وبفضل ربنا جمعنا المبلغ المطلوب لتكاليف علاج علي بعد ما كان شيء مستحيل، ومن شهر 6 وإحنا بناشد الناس بالتبرع لـ علي ابننا والحمد لله صوتنا وصل بفضل ربنا وكرمكم.
القصة الكاملة للطفل علي معتز
تصدرت قصة الطفل علي معتز منصات السوشيال ميديا ومواقع التواصل الاجتماعي بعد أن خرجت أمه وهي تدعى إسراء الجارحي تعلن اكتمال التبرعات في أقل من شهرين لأخذ حقنة بسبب مرضه النادر هو وأخته.
قصة مرض الطفل علي معتز ضمور العضلات الشوكي
وذكرت إسراء الجارحي والدة الطفل علي معتز أن ابنها يعاني في صمت يوميًا، بينما الأمل الوحيد لإنقاذه يكمن في حقنة واحدة تُسمى Zolgensma، يصل ثمنها إلى أكثر من 2 مليون دولار أي ما يعادل نحو 106 ملايين جنيه مصري.
مرض الطفلة ليلى معتز أخت على معتز
كما كشفت أيضا أن أخت الطفل علي معتز الطفلة ليلى معتز تعاني هي الأخرى من نفس المرض، لكنها لم تبدأ العلاج بعد، بسبب تعقيدات إدارية وروتينية، الأمر الذي يضاعف من ألم الأسرة التي تواجه صراعًا مريرًا مع الوقت والمرض والتكاليف الباهظة.
ما مرض ضمور العضلات الشوكي؟
- مرض وراثي نادر يصيب الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي.
- يؤدي إلى ضعف العضلات وفقدان القدرة على الحركة تدريجيًا.
- يهدد الحياة إذا لم يُعالج في مرحلة مبكرة ويظهر المرض غالبًا في الطفولة المبكرة، وقد يؤثر على القدرة على التنفس والبلع.
- ويعد علاج Zolgensma من أحدث وأغلى أنواع العلاجات الجينية في العالم.
- يعطى للمريض في حقنة واحدة فقط.
- تعمل على استبدال الجين التالف الذي يسبب المرض بنسخة سليمة توقف تدهور الحالة وتُحسن من وظائف العضلات.
أعلن والد علي المصاب بضمور عضلات عبر حسابة على فيس بوك اكتمال حملة التبرعات وتكاليف علاج نجله الصغير.
وكتب والد علي على حسابه الشخصي فيس بوك: بسم الله الرحمن الرحيم.. قل بفضل الله وبرحمته فبذلك فليفرحوا هُوَ خَيْرٌ مِّمَّا يَجْمَعُونَ) صدق الله العظيم.. الحمد لله، بفضل الله تعالى ثم بفضلكم اكتملت تكاليف علاج ( علي) لساني يعجز عن شكركم لآخر العمر، أرجو منكم نشر الخبر في کل مکان وتوجيه خيركم وفضلكم وتبرعاتكم لكل أوجه الخير الباقية وهي كثير جدا وربنا يجزيكم عننا كل الخير ويبارك في أحبابكم.
